Meliput cerita tentang perawatan paliatif: 4 tips untuk jurnalis

Posted on

Pandemi COVID-19 telah membawa peningkatan permintaan bagi dokter perawatan paliatif untuk membantu merawat pasien yang sakit kritis di ruang gawat darurat rumah sakit di seluruh AS. Perawatan paliatif adalah subspesialisasi pengobatan yang berfokus pada perawatan pasien yang sakit parah untuk memaksimalkan kualitas hidup mereka dengan menyediakan bantuan dari rasa sakit, stres dan gejala lainnya.

Secara historis, spesialis perawatan paliatif biasanya tidak bekerja di ruang gawat darurat. Namun, dokter ini ahli dalam melakukan percakapan tentang “tujuan perawatan”, yang menjadi sangat penting di ruang gawat darurat yang dipenuhi pasien COVID. Dalam percakapan tujuan perawatan, dokter berbicara dengan pasien atau anggota keluarga tentang situasi medis mereka dan mengajukan pertanyaan tentang perawatan seperti apa yang diinginkan pasien jika mereka semakin sakit dengan COVID. Satu studi era COVID menunjukkan bahwa banyak pasien lansia yang sakit kritis karena virus tidak menginginkan tindakan agresif untuk mempertahankan hidup, termasuk intubasi dan CPR. Tujuan percakapan perawatan memungkinkan pasien memiliki suara dalam perawatan mereka sendiri dan mencegah mereka menanggung intervensi medis agresif yang tidak sesuai dengan keinginan dan nilai mereka.

Dokter perawatan paliatif ditempatkan di unit gawat darurat di Rumah Sakit Umum Massachusetts selama lonjakan pertama pasien COVID-19. Sumber Daya Jurnalis berbicara dengan Dr. Vicki Jackson, kepala divisi perawatan paliatif di Rumah Sakit Umum Massachusetts yang mengambil giliran sepuluh jam di bagian gawat darurat untuk merawat pasien COVID. “Beberapa orang datang dan berkata, ‘Tidak mungkin saya ingin menggunakan ventilator.’ Itu memungkinkan kami untuk memperjelas dalam diskusi kami tentang apakah intubasi akan bermanfaat, ”kata Jackson. Pasien yang menolak intubasi dan RJP tetap diberikan terapi dengan harapan sembuh.

Sumber Daya Jurnalis juga mewawancarai Dr. Diane Meier, direktur Center to Advance Palliative Care, yang berbasis di Icahn School of Medicine di Mount Sinai Hospital di New York. Dia mencatat bahwa dokter perawatan paliatif melakukan pekerjaan penting untuk berhubungan dengan keluarga ketika dokter di unit perawatan intensif dan unit gawat darurat tidak punya waktu. “Anda memiliki satu pasien demi pasien lainnya dan Anda tidak punya waktu untuk menelepon keluarga. Itulah yang dilakukan tim perawatan paliatif, aspek komunikasi manusiawi dari perawatan medis. Itulah yang membantu pasien dan keluarga merasa diperhatikan dan diperhatikan. Dan kedengarannya sangat menyentuh, tapi sebenarnya tidak. Ini sangat penting. ”

Berikut beberapa tip untuk melaporkan cerita tentang perawatan paliatif, berdasarkan percakapan dengan Meier dan Jackson:

1. Ketahui perbedaan antara perawatan paliatif dan hospis.

Ada mitos yang terus berlanjut di antara pasien dan masyarakat bahwa perawatan paliatif sama dengan perawatan rumah sakit, atau hanya cocok untuk pasien di akhir hayat. Beberapa dokter juga melakukan kesalahan ini. Penting untuk memperjelas tentang apa itu perawatan paliatif dan apa yang dilakukannya untuk pasien. Perawatan paliatif adalah jenis perawatan medis untuk orang dengan penyakit serius. Ini berfokus pada meredakan gejala dan stres penyakit dengan tujuan meningkatkan kualitas hidup pasien. Seorang pasien dengan penyakit serius dapat dirujuk ke perawatan paliatif kapan saja dalam lintasan penyakit, termasuk pada saat diagnosis. Perawatan paliatif ditawarkan bersamaan dengan perawatan kuratif. Misalnya, pasien dengan kanker serius dapat menemui spesialis perawatan paliatif saat mereka menjalani kemoterapi.

Hospice, sebaliknya, adalah jenis perawatan suportif di akhir hidup yang ditawarkan kepada pasien yang sakit parah dan diyakini berada dalam enam bulan terakhir kehidupan. Pasien harus secara medis memenuhi syarat untuk perawatan ini, yang berarti bahwa dokter atau spesialis perawatan primer mereka perlu membuktikan bahwa prognosisnya kemungkinan kurang dari enam bulan.

Dalam banyak rencana asuransi, termasuk Medicare, pasien memenuhi syarat untuk dirawat inap hanya jika mereka telah berhenti menerima perawatan kuratif. Jadi, pasien kanker yang memasuki rumah sakit kemungkinan tidak akan menerima kemoterapi, tetapi mungkin memenuhi syarat untuk radiasi paliatif karena ini dapat membantu menghilangkan rasa sakit.

2. Saat menjelaskan perawatan paliatif kepada audiens Anda, hindari perbandingan langsung dengan perawatan atau hospis akhir hidup.

Sangat menggoda untuk melaporkan bahwa “perawatan paliatif tidak sama dengan rumah sakit”, yang memang benar, seperti yang disebutkan pada tip di atas. Namun, struktur kalimat ini memperkuat pasangan itu dalam benak pembaca, pemirsa, dan pendengar, kata Meier. “Ketika Anda menggabungkan kedua hal itu dalam satu kalimat, itulah yang diingat orang,” katanya.

Meier merekomendasikan untuk menekankan apa itu perawatan paliatif daripada apa yang bukan. “Bisa dibilang, ‘Sebenarnya perawatan paliatif diberikan bersamaan dengan pengobatan kuratif dan memperpanjang hidup dalam upaya memaksimalkan kualitas hidup,’” ujarnya.

3. Ingatlah bahwa perawatan paliatif tidak tersedia secara merata di semua tempat.

CAPC menerbitkan kartu laporan online yang menilai ketersediaan program perawatan paliatif di rumah sakit menurut negara bagian. Anda dapat mencari negara bagian Anda untuk melihat bagaimana nilainya. Kartu laporan ini juga menjelaskan perawatan paliatif secara nasional, yang menunjukkan bahwa prevalensi perawatan paliatif terus meningkat. Menurut laporan terbaru yang diterbitkan pada tahun 2019, 72% rumah sakit AS dengan lebih dari 50 tempat tidur memiliki tim perawatan paliatif. Ini naik dari 67% pada 2015. Ketersediaan juga terbatas di daerah pedesaan. Hanya 17% rumah sakit pedesaan dengan 50 tempat tidur atau lebih yang melaporkan program perawatan paliatif, menurut CAPC.

“Pesan lainnya adalah masyarakat perlu mendengar bahwa seringkali dokter mereka dan dokter lain tidak tahu apa itu perawatan paliatif dan tidak memahami manfaatnya,” kata Meier. “Pasien dan keluarga harus mengadvokasi diri mereka sendiri.”

CAPC memiliki direktori online di mana pasien (atau reporter) dapat mengetikkan kode pos mereka dan menemukan penyedia perawatan paliatif di dekat mereka. CAPC juga memiliki kit pers dengan informasi lebih lanjut tentang perawatan paliatif dan organisasi.

Untuk wartawan investigasi, ada peluang untuk mengeksplorasi bagaimana dan apakah pandemi COVID-19 telah memengaruhi perawatan paliatif di rumah sakit setempat mereka. Sementara beberapa rumah sakit telah meningkatkan perawatan paliatif mereka dengan memasukkan spesialis di bagian gawat darurat mereka, Meier berkata, “kami juga telah mendengar beberapa cerita tentang departemen perawatan paliatif yang dibekukan selama lonjakan pertama ketika operasi elektif dibatalkan. Tapi kami tidak memiliki data kuantitatif tentang itu. “

4. Jelajahi perbedaan ras dan etnis dalam perawatan paliatif.

Belum banyak penelitian akademis tentang perbedaan ras dan etnis dalam perawatan paliatif. Tinjauan sistematis 2018, diterbitkan di Keluarga dalam Masyarakat: Jurnal Pelayanan Sosial Kontemporer, melihat pada 22 studi yang berbeda tentang subjek ini, tetapi mencatat bahwa studi tersebut sering kali menggabungkan perawatan paliatif dengan perawatan akhir kehidupan. Ini mengidentifikasi beberapa hambatan yang diamati bagi pasien non-kulit putih untuk menerima perawatan semacam ini. Yang pertama adalah keuangan. Para pasien takut mereka tidak mampu membayar layanan medis lain atau tidak memiliki asuransi. Yang kedua adalah preferensi budaya untuk tindakan-tindakan mempertahankan hidup yang agresif. Beberapa penelitian menemukan bahwa pasien dirawat di rumah sakit atau di wilayah negara yang tidak memiliki perawatan paliatif. Satu studi menemukan bahwa pasien stroke dari etnis mana pun lebih kecil kemungkinannya untuk menerima perawatan paliatif jika dirawat di rumah sakit minoritas campuran atau mayoritas dibandingkan dengan mereka di rumah sakit mayoritas kulit putih. Dua penelitian yang mengamati penduduk asli Amerika / Alaska menemukan bahwa sistem kesehatan pedesaan kekurangan sumber daya untuk layanan perawatan paliatif yang kompeten secara budaya dan dapat diakses untuk populasi ini. Pasien lain tidak pernah mendengar tentang perawatan paliatif atau tidak mempercayai sistem medis secara umum karena pengalaman mereka sebelumnya dengan perawatan medis yang buruk. Studi lain dalam tinjauan ini menunjukkan bahwa hambatan bahasa menghambat tujuan percakapan perawatan, atau kasus yang didokumentasikan di mana anggota keluarga merasa bahwa penyedia yang bisa membuat rujukan perawatan paliatif tidak melakukannya karena bias rasial.

Para peneliti mencatat bahwa empat studi yang termasuk dalam ulasan ini tidak menemukan perbedaan ras dalam penggunaan perawatan paliatif, menurut tinjauan grafik rumah sakit.

COVID-19 telah mendorong perawatan paliatif untuk mengatasi ketidaksetaraan rasial dan ekonomi. “Itu bagian besar lainnya yang menjadi sangat jelas,” kata Jackson. “Bagi kami, kami harus membentuk tim perawatan paliatif bahasa Spanyol karena sebagian besar pasien kami yang sakit kritis berbicara bahasa Spanyol.”

Situs web CAPC memiliki beberapa sumber yang menguraikan bagaimana profesi dapat mengatasi ketidakadilan kesehatan dalam perawatan paliatif. Ini termasuk informasi tentang bagaimana telemedicine dapat memperburuk disparitas dalam perawatan kesehatan yang diberikan kepada pasien yang hidup dalam kemiskinan, dan panduan komunikasi bagi dokter untuk membantu mereka bekerja lebih baik dengan pasien dan keluarga yang pernah mengalami rasisme dalam pertemuan perawatan kesehatan sebelumnya.

Untuk lebih lanjut tentang perawatan kesehatan di tengah pandemi, lihat tip untuk menutupi Medicaid ini.